遺伝で、私が出産したら1/2の確率で子どもに障害が出てしまうことが分かった。彼にこのことを話したら…

>>953
私も、遺伝する可能性の高い障害を持ってます
その上で私の意見…というか私の場合を書いてみますね
正解は存在しないというのを大前提で読んでください
まず私は、子供は持たないことを選びました。夫も了承してくれています。
でもそれは、障害関係なく、自分が虐待されて育ったからです。
もしあなたが、親との関係が良好で、まだ消化できてないほどの心の傷もなく、その上で障害がある、
ということなら
『産まない』を選択した理由はだいぶ異なります。（本題と逸れるので割愛しますけど）
夫はとても信頼できる人ですし、夫との子供はすごく可愛いんだろうな、とは思うけど
その感覚は『可愛い子供を持ってみたい』というアクセサリー感覚に近いので、
それを理由に産むことはやはりできない。
障害を持つことで人生がどれだけ苦しくなるか？ という点に関しては、結局、親や環境次第としか言えません。
乙武さんの親御さんのように、障害＝苦しむもの と一切植え付けないことに成功した人も存在します。
私の友人に聾唖の学校の教師がいますが、事実上親に捨てられたような子供はとても多いそうです。
『なぜお前のようなものが生まれてきたのか』と、ひどいことを言う親の方が、残念ながら多いと。
それをきちんと受け取って『自分なんかが生まれて来たのが間違いだ』と思っている子がとても多いと。
（友人は、そんな子達に教師として何ができるのかと、常に模索し続けてます）
たとえ健常者として生まれてきたところで、『自分は存在していてもいい』という感覚が育たない家庭だったら
その後の人生でとても苦しむことには変わりないのではないでしょうか
障害があるかどうかじゃなくて、自分を肯定できるかどうか。
あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。
それを基準に考えてみてはどうでしょう。

>>955
経験に基づく貴重なご意見をありがとうございます。
>あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。
まだどちらを選ぶかは分かりませんが、もし産むことを選択した場合は、
このことをしっかり肝に銘じたいと思います。

あなたが今幸せで生まれてよかった、と思えるなら、生まれて不幸ではないかもね。
今からだと３０年後？その病気の特効薬できているかもしれないじゃない？
自分がまだ発症していないから実感ないよね。
でも彼の言う通り、誰も自分の将来なんてわからないんだし。
もしかしたら、その時の為に前もって対処できるかもしれないし、
心づもりも出来るかもしれないし。
個人的には自然に任せたらいいと思うんだけど
それはやはり所詮他人事でしかない。
親御さんとあなたや兄弟？を産んだときの気持ちや考えを聞いてみて
よく話し合ってみたら？
あと、専門医と相談してみるのもいいかも。
あるいは、同じ病気を持つ人たちの会みたいのがあれば、
そちらで相談してみるといいかも。

結婚前に子供の話しても彼はまだピンと来てなくて、
正常性バイアスも相まって考えての言葉じゃないと思う。
彼のご両親の意見もあるだろうし。
貴女自身今かなりショックなのだと思う。
結論を焦らないでしっかり話し合って。

子どもを持つかどうかはよく考えたほうがいいかと思う
中年になって発症することが多い病気でも、
中には若いうちに発症する人もいるわけで自分が子どもを介護する可能性もある
たくさんたくさん彼と話し合って、子どもを持つ選択に後悔しないと言い切れるようになるなら
その方向で結婚すればいいんじゃないかな

>>958
>>962
>>964
まとめてですみません。
アドバイスありがとうございます。
彼のご両親については彼の方からもう話しているようで、
「私たちが口を挟む問題ではないから、あなたたちでしっかり話し合って決めなさい」と仰ってくださっているとのことでした。
反対されるものとばかり思っていたので、本当に有り難いです。
ずっとずっと、自分の子どもを授かることが夢だったので、正直かなりショックを受けています。
親も責任を感じているようですが、親が私に遺伝してしまうような病気を患っていることを知ったのは私が生まれた後だったそうなので、二人に責任はないと考えています。
ですので親を責める気はないのですが、この気持ちをどこにもぶつけられず、
未だに気持ちの整理が出来ずにいます。
二人の子どもに対する覚悟が決まるまで結婚は保留にして、それまでしっかり話し合いたいと思います。

>>969
一度、あなたと彼の二人で、その将来出る可能性のある障碍と同じような
障碍を持ってる人の介護にボランティアで行ってみては？
そして、彼がきちんと介護できて、自分の子供にもやっていけるという自信
が芽生えて、あなたも同じく自信が持てたら、そこから子供を考えればいい。
「子供が欲しい」と結婚前にはさんざん言っておきながら、おむつさえ替えない
男だってすごく沢山いる。
目の前に障碍を持った人が居ない状態でのヒロイックな発言は鵜呑みにしない方がいい。

遺伝子の病気持ちで子どもを産むか迷っている >>953 です。
レスをいただいたのでお返事させてください。
>>981 
アドバイスありがとうございます。
40歳くらいから手足の痺れなどが発症し、最終的に車椅子生活になるというもので、
この遺伝子の病気に罹っている方は全国的に少ないため、
そういった方を探し出してボランティアをさせていただくというのもなかなか難しそうです…
彼も自分で色々勉強してくれているようですが、如何せん情報が少ないのが現状です。
仰る通り、彼と一緒にお医者さんから具体的な話を聞くなどのことをしたら良いかもしれません。

>>987
>>953
自身どころかもう発症していてもおかしくない
>>953
の親御さんの症状とかの話もないし
X染色体による伴性遺伝かなあと思ったが（女性だと発症しづらいけど男性だと発症しやすい）
それだと子供に遺伝する確率は1/2じゃないんだよな
どっかしらフェイク入ってるのかも

>>987 
>>990 
女性は保因者になるだけで、身体機能の障害は男性にしか出ないものなんです。
ただ、私が産んだ子が女の子だった場合、その子も1/2の確率で保因者になり、
保因者になってしまった場合、将来的には今の私と同じ悩みを背負わせることになります。
ちなみに、私には弟（まだ10代）がいるのですが、検査した結果、弟も黒でした。
両親はこの病気のことが発覚してから、弟が将来働き盛りの時に車椅子生活を余儀なくされることになった時のために、
少なくない額を貯金しているそうです。
産むのなら、そういうことが私たちにはできるのだろうか？ということも考えなければいけないと思います。

あなたとは全然違うケースだけど、
私の場合、妊娠してから自分の病気が発覚、医師はできれば子どもは諦めて、と言われました。
病院から帰って、夫に報告した時の言葉が「産めばいいじゃん」でした。
は？何でそんな他人事なの？能天気にもほどがある！って思いました。
今考えても、夫の考えは後先考えない能天気な発言だったと思います。
でも、私の場合、どういう妊娠経過を辿るか、早産の可能性があったのでその場合どんな事が起きるのか？
私の病気についての流れ、みたいなのを病気の専門医・産科医師・小児科医師と夫婦一緒に面談し、
2人でさんざん相談した上で、産む事を決意しました
そして、今、私は回復不可能な障害を負い、手帳を戴いてます
でも、産んだ事を後悔してるかって言われると絶対それはないです。
むしろ、私が子どもを持つチャンスはあのタイミングで病気の発覚しかなかったと感じます。
何が言いたいかというと、男側は先々の苦労を考えての発言ではないので、
一緒に障害について勉強してどう思うかを刷り合わせをした方がいいって事
いっぱい悩んで、2人で話し合い、結論を出して下さい。
自分で悩みまくって自分で決断したら、意外と後悔しないです。
世間体とか人の目を気にして、結婚しないとか子どもを生まないとかだと絶対後悔すると思います。

>>991
アドバイスありがとうございます。
沢山悩む過程で、産む覚悟も産まない覚悟も決まっていくんですよね。
しっかり話し合いたいと思います。

あなたの子供は1/2の確率で大丈夫でも
孫にもそのリスクが受け継がれるのでしょうか？

>>994 
孫にも場合によっては受け継がれます。
ほぼないと思いますが、身バレが怖いので詳しい説明は省かせてください。すみません。

>>990
の予想通りでX染色体の伴性遺伝ってことか
厳密には1/4が発症、1/4が発症しないけど保因者
残りの1/2は全くの健常で子供に遺伝するリスクもないってことだよね
出生前の遺伝子検査って対象となる病気は限られてるんだっけ？
命を選別する行為に抵抗ある人だったら申し訳ないんだけれど

>>995
少しですが今調べたところ、出生前の遺伝子検査はできるみたいです。
ただ、子どもを授かった場合は、事前に遺伝子疾患があることが分かったとしても産みたいと思っています。
（当然、子どもを産まないことを二人で決めた場合はしっかり避妊します）
選択肢のひとつとして提言してくださったんですよね。ありがとうございます。