でもある日夜寝てたら「左側」が死ぬほど普段の右側が痛い時の倍くらいの痛みを左側で感じで飛び起きた。
それこそ、夜中に叫んで、壁を殴ってベッドの上で跳び跳ねていた。
実家暮らして親が様子を見に来て母親が倒れそうになったと父から聞いた。
自殺頭痛(アメリカだと手元に拳銃があることが多いから)って言われてるけど、どうおもう?
ピークの時に拳銃あったら多分打ち込む。楽になれるならね。
26: 名も無き被検体774号 2014/11/11(火) 18:43:15.08 ID:l8bqZ5dC0
俺も調べたときはそう思ってた。
27: 名も無き被検体774号 2014/11/11(火) 18:44:45.17 ID:sokWi3Cx0
正直しんどいよ。でもなんとかやってる。
28: 名も無き被検体774号 2014/11/11(火) 18:45:39.44 ID:SiHOl4q50
22年再発してない
治るんだね!22年間来てないって俺もそうなれるかなぁ。
29: 名も無き被検体774号 2014/11/11(火) 18:46:18.87 ID:zHZ4mi+Z0
左右同時での群発頭痛ということになった。
痛みの度合いとしては左側のピークが一番やばい。
それこそ本気で死にたくなる。痛みから開放されるなら死のう。ってなる。
イミグランが一切効かない。でも飲んではいる。
次に右のピーク。
叫び暴れてればうわーーってなってるうちにシューっと楽になる。
まだイミグランも多少は効く。
もうあとは全部一緒。
どっちかが24時間かならず微妙な痛みが出ている気がするから
最初の方で痛み止めを飲んでるレベルだけどこのくらいでは飲まなくなった。薬高いからね。
かれこれ10年らしいけど、2年に1回寒い時期に痛くなるらしいね
2年に一度とかそう言う感じの人もいるのか、、、店長さんによろしく伝えてください。
31: 名も無き被検体774号 2014/11/11(火) 18:51:11.16 ID:zHZ4mi+Z0
この段階で薬と通院だけで軽く15000円は超えていたと思う。
そして俺の唯一の心の拠り所だったイミグランが効かなくなってきた、
というよりも飲むのが当たり前で過剰に摂取してたというのもあるけど、
とにかく効かなくなった。
ここでまた薬が変わった。
デパケンから予防薬がバルプロ酸という薬に。
イミグランからマクサルトという薬に。
この、マクサルトが曲者でジェネリックがない。
12回分で4800円位するクソ高い薬だった。
俺は救急車で担ぎ込まれて脳神経外科。
酸素吸入後に嘘のように痛みが引いた。
問診と酸素吸入の効果から、群発性頭痛と診断された。
市販の鎮痛剤なんて全く効かない。
寝てても頭痛で起きるんだぜ。
痛みに耐えてると油汗が出てくる。
33: 名も無き被検体774号 2014/11/11(火) 18:54:20.03 ID:zHZ4mi+Z0
このバルプロって薬だけどてんかんに使う薬らしいんだよね。
ってかここで初めて書くけど俺てんかんもちだったから普段からてんかんの薬は飲んでいた。
もちろん医者にも薬剤師にも伝えてあるけどね。
その薬とこの薬は飲み合わせが悪いわけじゃないから大丈夫だけど、副作用だけは出やすくなるかもしれない。
ということだった
落ちてないことを祈りたい。
医者じゃないし判らんけど
あと痛み止めは難しいけど痛みが来る前に飲むと効率的に痛みを減らせる
来そうだな、って思ったら速攻飲んだ方が良い
どうなんだろう?楽になるなら整体とか言ってみるのもいいかもしれない。
眼球の裏が痛くって、過去に経験している頭痛とは完全に質が違った。
眼球の裏から割り箸で突かれてる感覚と言えばいいのかな。。。
眼球が落ちそうな錯覚がするから、右眼球を押さえて救急車に乗った。
救急隊員のペンライトの反応で、「瞳孔が開いている・・・」ってつぶやきは
今でも忘れない。
なにそれ?怖い。
でも眼球が落ちそうってのは分かる。
抑えてしまうよね。
41: 名も無き被検体774号 2014/11/11(火) 19:09:18.53 ID:ycWkBmxc0
男性に多いと言われた。
群発というくらいだから季節の変わり目にまた訪れるかもしれないと。
その場合は市販の酸素を吸ってみてくれっていわれましたね。
ちな日大ね。
即効で仕事を変えてからは再発してないかな。
もう8年前の話しだけど。
再発してないってのが羨ましいってか再発の前に俺の場合は人生一回目なんだけどね。
そのまま発症しないのを祈ってるよ。
自分に合わない薬を飲んでもともと頭痛を患ってから調子が良くないのにダブルパンチで眠気と吐き気とという最悪な状態になった。
慢性的な睡眠不足で体にガタが来て精神的に参ってきたのがこの辺。
右側が痛いときは痛くないときはまだ普通に笑っていられたし冗談だって言えた。
この辺りからほんきでおかしくなってきた。
ちなみにイミグランの自己注射も同じでコストが物すごい。
錠剤ですら高いのにね。注射は保険適用でも確か一回打つのに約1000円以上かかると言われた。
昼間に痛みが来るとまわりの従業員に迷惑をかける毎日。
いろんな人に謝り続けた。ごめんね。って。
んで意味なく泣くようになった。
刺し身切ってて泣けてくるとかなんやねん。ってね。
泣いたところで痛みがなくなるわけじゃない。結局痛くなるからまた叫ぶ。
鎮痛剤で日本で一番有名だと思われるロキソニン、そして精神安定剤を出された。
俺は今まで悩みが無いのが悩みみたいな人間で精神安定剤とかうつ病とかそういうのはあくまでフィクションなもので自分とは一切関係ないものだと思って生きてきた。
でも自分が直接安定剤を出された今なんていうか自分って弱くなったなと痛感して更に凹んでた。
これが二週間前。
群発にロキソニン処方する病院とは離れたほうがいいのでは?
俺も群発20年目
鎮痛として使ってるわけじゃないとのこと。
とりあえず俺は今言われた通りに飲むだけ。
痛くなったらマクサルトを飲んでね。
ということ。
そこも、イライラの原因でもあったけどね。
いたくなければお金だってかからないのにね。って思ってね。
給料だっていい訳じゃないのになーって。
これ仕事してなくてお金がなくて辛い人どうするんだろ。とも思った。
国の何かしら保険とか貰えねえのかな
ほんとそれね。
金が無いと医者も見てくれないし薬も飲めない。なんとかしてほしいよね。
負担額一割になるぞ
自立支援って言っても今のとこは働けてはいるからね。
でも1割になればいろいろ変わってきそうな気がする。
安定剤を、飲んでも効果なんてあるのか分からないし、痛み止めを飲んでも効かない。
ただ本当に目が抉るような痛みだけ。本当に最近は死にたいなと思う時が多くなった。
目の下にはくまができて。
顔色も悪くなり、周りもなんか心配を通り越して同情してくるような、事前をおくられてるきがする。
そんな状態。
休みの日に外出をしても途中で痛くなるからすぐに痛みが治るまで車にこもる。
だから外出もしなくなってきた。
安定剤や眠剤をそんなに特別視しなくてもいいと思う
症状落ち着くといいね
魚好きだし
安定剤だって精神科の人は言わないらしい。
そういう特別なものだと思わせたくないんだって。
魚好きでいてくれてありがとう。
お待ちしております。
今思うとモロに群発特有の症状を告げてたのにね
群発を知ってる医師が居ないに等しかった
今は、知ってるけど詳しくない、程度にまではなったね
原因が余計にわからないとか軽く泣ける。
むっちゃ痛いし苦しいから病院行ってるのに何ででしょうって言われたら俺なら泣く。
何が辛いかって言うとさ。
周りの理解を得られないこと。
これだと思う。
例えば怪我をしたとか熱が出てるとかパッと見ですぐに分からないから毎日頭痛いっていって仕事の途中で休んでいると
「あいつまた仕事サボってんのかよ」
って思われてもおかしくない。
実際思ってた人もいると思うしね。
頭痛はつらいよね~とか言われると腹立たしいよね
群発味わったことあるのかと
偏頭痛って逆に体験したことないからあれだけど、いろんな人にそうやって言われると本気でイラッとする。
心配してくれていってくれてるのはわかってるんだけどね。
群発体験機を開発してみんなに装着してみたい
そんなアホな衝動に本気で駆られるよ
体験したことない人にとっては精一杯の声かけなんだろうけどね
発作ピーク中は声を掛けられるのがつらい
申し訳ないけど何も反応できないし、したくないから
善意があってだから無下にもできないんだけどね。
今は本当に落ち着いてるけどあとできつくなるんだろうなぁ。って恐怖がある。
力になれなくても迷惑をかけてもでも毎日遅刻せずに
6時に仕事を開始できる状態にしていた。
綺麗に切る自信だってある。なんならうpしてもいいレベルでね。
でもこんな毎日の中で些細なことすらもイライラして話しかけられるのもストレスになってきたんだ。
ひどい時は隣で包丁持ってる同僚の呼吸音にイライラしてたりとか。
痛みが来る前に少し寝て、痛みがきたら起きてって生活から痛みが来る前にも寝れなくて、痛みがきたら寝れなくて。
って生活になった。
余計なことを考えてしまってね。
うん。聞いてくれてありがとう。読んでくれてありがとう。
安定剤ってきいてる感じする?って言われて
いえ、なんか、あるのかなぁってレベルです。痛みだって毎日来るし、、、
って話をしてたら一度心療内科に行ってみるといい。
頭痛のことならなんとか責任は持てるけど
最近の加藤さんは流石にそれ以上なところでストレスを感じて体を悪くするから。
ということで紹介状書いてもらって近くの心療内科というか
精神科に行ってきたのが実は昨日なんだ。
でも行くことにしたってのも実は結構勇気がいることでもあった。
個人的な話なんだけどね。
頑張って下さい 無責任な頑張ってでごめんねwww
んーん。頑張るってのは違うかもしれないけどなんとか、戦ってるよ。
悩まないで悩みは人に話すと楽になるよ!
ほんとに、そうだった。
どんな場所かも想像すらしてなかったから。
と言うか今までの経歴とか家族構成とか家族関係とか痛みについてとかそういったものを話をした。
あー、こーゆーものなんだなって。
そんときは普通に喋れたんだよね。
んでそのあとものすっごい大量のなんとか、検査っていってYES NOで答えるテストをしてその後に診察だった。
悩んでること。
全部ぶちまけた。
そして膝から落ちて泣き崩れた。
辛いって。痛みが止まらないって。
何していいかわかんないって。
死にたくなるって。
でもね。一つ安心したことがあったんだ。
ーーーうつ病ではない。辛いのは本当にわかる。
毎日辛くて楽しくなくてストレスしか感じないのは
うつ病だって自分で決めて余計に考え込んじゃうと思うけどね。
って。
ただ。
今の生活続けてるとほんとうに壊れてしまうかもしれない。
うつ病だってもうすぐそこまで来てるかもしれない。
だから本当は3ヶ月くらい休んでほしい。
全てをリセットして、リラックスして慌てずに落ち着いた生活をしてほしい。
っていうことだった。
うん休め
うん。休むよ。
多分ちょっとなら気づかない気がする。
でも腹痛とかはダブルで来て軽く泣く。
便秘してるからその痛みは感じるよ。
ってそういうふうにしか言われないんじゃないかって思ってたからね。
でも俺はまだ今はうつ病ではないんだってそれだけでもちょっと嬉しかった。
レスはあとでまとめてするからちょっと待ってほしい。
質問とかも全部答えるから。今は頭はなんとなくは楽だからら、
3ヶ月なんて仕事休めない。しかも年の瀬だ。
えびす講もあるしそんななか休めない。
だから今日店長とゆっくり話をしてなんとか木金土の三連休だけ、もらった。
連休なんてここきてはじめてのことなんだけどね。
いい病院だったのかな。
でもきっとそうだったと思う。
リアルタイムだよ。精神科行ったのは昨日。
なんとなく話し方が楽になってるのはこうやって書いてるうちに落ち着いて来たからだと思う。
最初はピーク明けで軽く死んでたから
本当に何も考えないつもりだし。でもきっとってか、必ず頭痛は来るけどね。
頭が痛い時は本当に辛いんだ。でも今は部屋にいる時だって辛いんだ。
だから全部ぶちまけたかった。
だからスレを立ててこうやって聞いてもらった。
まだ結局頭痛が治る見込みなんてないし、辛いけど。
こうやって聞いてもらうだけで、っていうか、逆だな。
こうやって全部を書いてるだけで本当に涙が出てくる。
だってこんな話聞いてくれる人って周りにいないでしょ?友だちにだって言えないよ。
ってかリアルタイムな話し。
質問とかあれば答えるし今からレス返していきます。
聞いてくれてありがとうございました、
・アイス枕を痛むところに当てて冷た過ぎても凍傷覚悟麻痺覚悟で当て続ける
・痛い側と反対側に首を全開で折れるんじゃないかと思うくらい曲げる(慣れて上手い角度で曲げると結構効く)
発作時だけ妙に凝るポイントがあるんだよね
首を全開に曲げるのはそこを刺激するため
何かなんだか分からなかった20年前は、
壁や床に頭を打ち付けたり倒れてもがき苦しむだけで何もできなかった
頭痛いから薬飲んで布団で寝るとかできないんだよね群発は
ありがとう!!今夜から氷枕とか試してみる!!ってかすぐにコピペした。色々ありがとう!!
健康と鬱病の境界線なんてないんだから、鬱であるか無いかなんて気にしちゃいかんよ。
何にせよ、いいお医者さんに当たったみたいだから、安静にしてほしい。
痛みを分かってなんてやれないんだけど…
多分そこできのう鬱って云われてたら俺は今よりも元気も何もなかったと思う。
本当に無縁だと思ってたから。
速効性がるのはこの2つだよね
他は気休め程度というか気休めにもならない
イミグラン点鼻はなかなかのようだが
群発にロキソニンを出す医師っているんだなあ
ロキソニン自体はとても良い薬だが群発のメカニズムには合わないと思うんだが
即効性はその2つだって言われてるよね。
薬もらいに行く日に頭痛が来てたら点鼻を貰ってる、
点鼻は処方できないらしくて。
院内でしか使えないって聞いた。
自分は痛みは無いけど緊張型で頭誰かが
押し続けるみたいな感覚あって苦労してる
そのタイプもつらそうだな。
負けたら終わりだから、なんとか、耐えていきましょう。
お互いにね。
ほんとにね。
痛いのだけは本当に伝わらないからね。
苦しいのだって伝わらない。だから辛いんだ。
ほんとうにみんなここまで読んでくれてありがとう!
また何かあって苦しくなったら書きに来る。
とりあえず明日も仕事で早いので風呂入って痛くない今のうちに寝ておくことにする。
ありがとうございました!!
お疲れさん。
会社の同僚に、群発頭痛で苦しんでる奴がいる。
薬を処方してもらってるとは聞いたけど。
発作が起きると、とても仕事どころじゃないと言ってた。
なかなか本人にしかわからない領域もあって大変だろうが、
理解のある人を見つけつつ、症状が収まる方向に行くことを願うよ。
少しずつでもよくなりますように!
いろいろ考えさせられたよ
スレ立ててくれてありがとう
1が朝まで安眠できますように
俺は頭痛に関して何も知識がないから1を心から応援することしかできないが、
1の痛みが少しでも和らぐよう祈ってる
おやすみ1!いい夢みろよ
良い時が訪れますように
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引用元: http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/news4viptasu/1415696682/
住人が優しくて嬉しい
私も今は薬で抑えられるからマシだけど、ひどい時は毎日頭痛で吐いてて、2度入院したわ…
あの頃は多分ストレスもあったと思う
てんかんみたいな発作まで出て意識失ったりしたからねww
ひどい頭痛になるととにかく頭潰したい。全身串刺しになる拷問器具に入りたいって思う
毎日薬は飲んでるけど、今はそこまでの頭痛は滅多にないかな
ただ、二十歳くらいの頃にはまったくなかった気圧での頭痛が増えちゃって、またしんどいわ
鎮痛剤の飲み過ぎで肝臓危ないとかいうし、でも痛みが引くとケロっとしてるから周りには伝わりにくいのが辛いとこだよね
がんばろーね
そんな頭痛があるなんて知らなかった。
このスレ読んでよかった。
1秒でも早く治まりますように。
というか、働き出して何年かわからないけど、初めて3連休をもらうとか相当ブラックな感じがするけど…
ハリーポッターのダニエルラドクリフも群発頭痛に掛かってるらしいで
※2
それな。社畜なんかねやっぱり。
自分は楽しく働いてるつもりでも体や脳にはキてそう。
実際、楽しい仕事だからって限界まで頑張りすぎてある日突然鬱になった友人がおるよ。
楽しくてすぐにでも戻りたいのに何故か頭と体が働かなくて辛い…らしい。
1日でも早く痛みから解放されて朝まで穏やかに眠れる日が来るようにと願うばかりだよ。
マジ話、俺も18で発症して35〜6まで続いた。
年2回、半年ごとに発症して、1ヶ月は毎日が地獄だった。
俺の時は群発頭痛をマジで医者が知らなくて、後頭部やら首にひたすらブロック麻酔注射繰り返し。てんかんとも診断された。
32〜3の時に初めて群発頭痛と診断してくれて、マクサルトってゆう飲み薬を出してくれて、これが俺には劇的に効いた。
わかるよ、群発って、日常やら生活やらが全部ぐちゃぐちゃになるし、人間関係から信用からも壊れちゃう。
みんな知らないから「仮病だろ?」とか、「原因わからないなら…」みたく仕事も続けられなくなるし。
今は頭痛外来もあるし、昔よりは病院も情報あるし、ネットでも調べられるから。
ツラいと思うけど、経験からゆうと、人間関係だけは自棄になって壊すな。
薬しっかり飲め。酒は絶対飲むな。痛み引いた時期でも酒は飲むな。
頑張れ!負けるなよ!
自立支援は働いてるかどうか関係なかった気がする
年収高かったらダメだけど。
>>精神安定剤とかうつ病とかそういうのはあくまでフィクションなもの
だと思っていたなんておめでたい頭だね
群発頭痛は可哀想だけど、なんか同情できない
なのや
読んでると命に関わるぐらいに辛そうなのに、3日しか休ませてもらえないっておかしいだろ
本人が仕事したがっても周りが休ませろよ
3日で治るかアホ
旦那が群発持ちだけど、発症する度に私は他の群発患者の動画を見ては涙してる。発作が起こると旦那は別室に籠るから、どんな状態が分からないんだよね。「何もしなくていい、ただ放っておいてくれ」って涙を流しながら片目を押さえて、体をユラユラさせて痛みに耐えてるあの姿はいつ見ても慣れない。せめて難病指定されたらいいのに…。
高圧酸素室とか効くのかな?
スレ主さんも、コメしてる方も、読んでる方も、みんなまとめて安らかでいてくださいって思って願ってます
2014年か…なんとかなってるといいけど…
脳外科がヤブ過ぎる。
片頭痛患者で神経内科通いの自分が読んでても脳外科の対応に違和感ありすぎて腹立つ。
群発頭痛は死ぬほどいたい病気なのにちゃんとガイドライン通りに診察してもらえてない気がする。
精神科からもっとマシな脳外科か神経内科に紹介状が出てることを祈るわ…
片頭痛でもトリプタンは処方されるので、初診の片頭痛診断時にトリプタンが出てないのがおかしい。
マクサルトは片頭痛にしか適用がない。
トリプタンで群発に対して適用があるのはイミグランだけ。イミグランももとは片頭痛の薬。
イミグラン点鼻が院内でしか使用できないなんてルールはないはず…
当時自分は脳外科で普通に処方されていた。
デパケンの一般名がバルプロ酸ナトリウム。後発に変えただけじゃないか!説明したれよ!
デパケンは片頭痛予防に使う薬のはず、群発頭痛に適用はないし…
頭痛については、慢性頭痛の診察ガイドラインっていう国際的な基準があって、日本頭痛学会から出版もされてる。患者向けに簡単にかかれた本も出てる。
日本頭痛学会加盟の医師かどうか確認するだけでも、ヤブを回避する策にはなると思う。
頭痛で苦しんでる人がまわりにいたら、助けてあげてほしいんだよ…
偏頭痛と緊張性のツープラトンの俺はストレートネックの体操でだいぶ良くなる
しかし最近3D酔いの蓄積ダメージからくる頭痛は体操でも駄目だった
>でもここから更に俺は辛くなるなんて本当に予想をしていなかった。
読んでるだけでも、もう十分辛いのに、まだ辛くなるのかよ。
気の毒すぎる。
※14
あのさー医療従事者なのか知らないけど、長らく患者ってだけでそういう無責任なこと書いたらダメだよ
自分は中学生の頃から群発性頭痛でずっと悩まされてて、本当に授業の度に痛みが襲ってくるくらいの頻度だったから大分悩まされた。
高校卒業後くらいから症状が影を潜めたからもう大丈夫かなと思っていたら10年くらい経ってから再び痛みが出るようになってきて痛みが出る感覚が短くなるし、ピーク時の痛みでは仕事の業務に手もつかないくらい。
そんな時に頭痛外来というのがあると知って受診したら群発性頭痛と診断されて、その時処方された薬で徐々に症状が治まりそれから2年くらい経ったが群発性頭痛は起こらなくなった。
もし、群発性頭痛に悩まされててまだ頭痛外来に行ったことない人は一度行ってみてほしい。