で、国立病院で精密検査。
結果は血小板がやはり2万ちょい。病名確定。
念のため1週間検査入院し、ステロイドの投薬治療開始。
医師からは病気の説明を色々受ける。
血小板は少ないが、現状は生命の危険が及ぶほどではないから
とりあえずは安心してよい。
まずはステロイドの投薬治療が効果的なのでこれから試す。
少なからず副作用があるので量を加減しながら行う。
最近ピロリ菌との関係が指摘されている。
ただし因果関係がはっきりせず効果はよくわからない。
これが第二段階
どうしても血小板の減少が続く場合は「脾臓」を摘出する。
ただし薬が効かない時の最終手段で
年齢的にも少しでも延ばした方がよいので今は考えない。
と、こんな感じ。
お嫁さんをお大事に
で、まぁ俺は元来楽天家なので、ここでやれやれと思ってしまったのだが
嫁の方はもう、いまにも私死ぬかも的落胆ぶりで・・・やや錯乱状態。
元々ナイーブな奴だからショックが大きかったみたい。
ここから病気が原因で嫁は少しメンヘラ化してしまった。
白血病→免疫を作る白血球が作られない
突発性血小板減少性紫斑病→怪我したとき血を固める血小板が、作った端から破壊される
直接的な痛みがないことで、かえって精神的に病んでしまって
もうほっといてくれ。もうすぐ死ぬだとか
子供と一緒に暮らせばいい。離婚するだとか
まぁ気持ちはわかるが、病室でギヤーギャーうるさい。
一通りしゃべり終わると今度はオイオイ泣き崩れる。
病気って体はもちろん心も病むのな・・・
原因不明とか難病指定の病気とか言われたら
おまいら解説ありがとね。助かるよ。
ほんで、ステロイドの投薬治療開始。飲み始めてすぐ嫁ゲロゲロ。
薬が合わなかったのか精神的に参っているのか・・・
そして徐々に顔や足に、ひどい浮腫みが出てしまう。
普段は細面の嫁がみるみるアンパンマンに。カワイソス・・・
1週間入院して退院時には、血小板5万まで回復。
ついでにピロリ菌の殺菌もしてみたが大きな効果は得られず。
とりあえずステロイドが有効に作用しているということで
月に1回の検査という事で家に帰れることになった。
多くの場合6か月以内に自然治癒ってあるなぁ
>>1の嫁はもう6か月以上前からなってんの?
ステロイドという薬はよく効く半面、それなりの副作用もあって
嫁いわく別人の体になってしまうそうだ。
家に帰れたとはいえ、まだ血小板の数値は低く、薬の副作用もあって
仕事には行ける状態でなかったので、やむなく退職し治療に専念する。
>>45
2年前だお。いまはほとんど治ってる。
で月一回の血液検査をしつつ、ステロイドの量を加減して治療。
当初はなかなか数値が安定せず、5万前後を行ったり来たり。
むしろ重症になったのはヘンヘラ化。
ずっと家に引きこもって、1日中電気もつけずに塞ぎ込んだから
結局、精神安定剤のお世話になってしまった。
こっちもこっちでコントロールが難しく、
休日には買い物に連れ出して気分転換させる。
子供といれば少しは気がまぎれるようだが
ちょっとしたことですぐにキレて子供に八つ当たり。
結局、血小板の数値が10万を超えて維持できるようになったのは1年後。
ここでいったん薬をやめてみたのだが、すぐに8万まで下がってしまう。
どうもまだ薬は飲まないといけないみたいだ。
現在も微量ながらステロイドを飲んでいる状態。
でもまぁ徐々に薬の量は減っているから心配はないと思う。
一方の精神面では、嫁を家に置いておいてもろくなことにならないので
病気は承知の上で再就職させた。
無理をしなければ日常生活に支障はないから何とかやってる。
>>49
出血がどうこうでなくて、嫁の体調が投薬でボロボロだから
とてもそんな状態でない。ステロイドは色々な面ですごいから。
たまに悪く思った嫁がしてくれるが、気持ちのいいもんではない。
>>52
んー特に手伝ってもらう様な事もないんだよね。
体調は悪いけど、体が動かないわけじゃないし。
子供を預かって面倒見てくれるだけで助かる。
難病にも色々あって、完全に不治の病から、
うちの嫁のように「比較的」致死率の低いものもる。
それでも何人かは命を落としているわけだし、
治療手段はあるものの完治はただ「運」にしか頼ることができない。
まぁ人の生き死になんて、所詮そんなもんかと思うけど
闘病中の負担が大変なのには変わりはない。
先日もテレビ見てたら、日光に当たることができない兄弟が
難病の指定を求めて厚生労働省への署名を集めていたけど
ほんとにうちの場合よりよほど大変だと思ったよ。
こういう特殊な重い病に、自己負担を出させたらだめだと思う。
まだ完治しているわけじゃないし、再悪化や色々心配もあるけど
現状安定して生活でき始めたので、問題なくやってるお。
以上終わり。
なんか質問あったら答えるよ。
カウンセラーみたいなの
>>58
カウンセリング行ったけど嫁納得できず、最終精神科へ。
今は一番弱い安定剤飲んでる。そんな重症ではないよ。
ただステロイドやら安定剤やら薬漬けなもんで体調がものすごく不安定。
今日も仕事から帰ってきて、めし・風呂・寝るですよ。
>>60
子供がいるのもあるけど最近ないね・・・
ステロイドのせいで嫁の体型も崩れちゃったし、
見るに堪えないからあんまりそういう気にならないんだよな。
そっち方面は一変してしまった。
不安で押しつぶされそうになると思うなぁ
やっぱり医者は治療以外のメンタルは個人で行ってくださいになるの?
>>62
餅は餅屋というか・・・
国立の大きい病院だから、一応は診療に関する相談体制とかあるんだけど
当時は嫁ひねくれて人間不信だったから「いいようにしか言わない」って
別の専門病院選んだ。
治療受けている病院の説明で納得できれば話が早いんだけどね。
ちなみに当然ながら、当該治療にかかる医療費は全額無料だよ。
一方難病と言っても生命保険は全く下りず。
ただの一週間の入院だから免責の範囲でした。
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引用元: http://hayabusa3.5ch.net/test/read.cgi/news4viptasu/1330526339/
うちの親父も血小板紫斑病だわ
脾臓取った跡が腹にある
今ではだいぶ安定したが血が出るとヤバイとは何回も聞かされたなぁ
なんかあんまり奥さんを大事にしてる感じがないような…
奥さんが難病で大変だったとは思う
でも家庭の医学とは繋がらないでしょ